La santé n’a pas de prix ou très cher putain de Space d’intrus

FASLO ouille ouille ouille. 2 énooormes seringues qu’on injecte dans chacune des parties supérieures externes de mon auguste fessier. Mes copines de forum m’ont bien rencardées : sortir les piquouzes du frigo 2 heures avant l’injection, dire à la préposée aux piqures d’y aller mollo, encore plus lentement de fais pas ta pressée sinon je te balance ce que je peux en pleine face. Madame Infirmière est tranquillou et assurée. Elle accompagne chacun de ses gestes par des mots témoignant de l’intérêt qu’elle porte à toi et ta pathologie. J’apprécie, apaisée. Mais punaise, ces grosses deux-là, tu les sens passer. On se reverra pour la PDS (Prise De Sang) hebdo la semaine prochaine, tôt le matin.

La pharmacie m’appelle pour me dire que PALBO est arrivé. Une boite à 2860 euros pour 21 cachetons, soit 136€ la prise quotidienne. Le mm² de bonbon enrobé de rouge caca vaut son pesant d’or. 3 semaines sur 4. Si tu ajoutes les 6 FASLO à 236 euros la piquouze, nous avons un trésor de 4 000 et quelques euros qui viennent enrichir notre frigo et notre pharmacie chaque mois. Tu m’étonnes que la pharmacienne soit pressée que je vienne retirer PALBO.

Dès lors je me mets à composer un planning hebdomadaire qui commence à ressembler à quelque chose. PDS le lundi matin, Kiné les mardis et jeudis, FASLO un mercredi/2, relâche le vendredi. Je pense utiliser cette fin de semaine pour épauler celle qui me remplace au boulot et maintenir mon niveau d’information de la vraie vie du dehors de moi.

Ce lundi j’ai rendez-vous avec DBB. Avec mon Hom DOM on attend jusque ce qu’il faut pour ne pas compromettre les usages ambiants. DBB est toujours aussi avenant, chaleureux, ce qui me fait ignorer sa déco à-la-oublie-moi-vite-ta-copine-Damidot. Mes analyses de sang sont correctes. Des effets secondaires ? Allez pour te faire plaisir Doc une grosse fatigue – plus que d’habitude ? - ???? -  Un intestin un peu plus violent oui que d’habitude, et des nausées le matin après la prise du bonbon rouge etc. Supportable ? Oui supportable.

Et cette fatigue alors ? Ah ben disons que j’ai du mal à sortir du périmètre de mon canapé. Que je dors tout l’après-midi et plus encore. Et puis avec les douleurs, c’est sûr que je ne bouge pas beaucoup. Juste pour aller à petits pas comptés chez le kiné, 15mn quand je suis en forme 20/25 si ça me force. Et ? Et point. NonNonNon, ça ne va pas du tout, il faut marcher tous les jours, au moins une heure, même fractionnée. Pff, une heure ? Tous les jours ? Minimum qu’il confirme le regard insistant. Là je dis oui DBB tout en gratifiant mon Jiminy Intérieur qui me susurre que l’on fera comme on veut et comme on peut. Ok dac DBB.   Pour les douleurs on peut envisager radiothérapie pour vous soulager. Heu vraiment DBB, radiothérapie ? On peut pas attendre un peu ? C’est comme je veux. Je ne veux pas, pas tout de suite, parce que la radioT de 1 c’est astreignant, de 2 très très inconfortable, et de 3 je risque d’être cramée, à l’œsophage plus particulièrement. Bon, si je peux m’en passer…. Avec Trama et Doli, tant que je ne dépasse pas les doses autorisées. Accord tacite de DBB.

Me remuer le popotin. Je lui dis que j’ai entendu parler d’une activité physique proposée aux malades comme moi. Mais-oui-bon-sang-pourquoi-n’y-avais-je-pas-pensé-plus-tôt. Hop Prescription d’Activité Physique Adaptée (APA), activité gérée par les kinés hébergés par le PSR, à côté du service oncologie. Hop Rv dans un mois. Hop chéqum au tarif admis par la sécu, et Madame Souris Trotte-Menu-Secrétaire m’embarque chez les dispensateurs d’APA pour un rv diagnostic.

Quand tu as un Rv diagnostic, c’est qu’on va faire très attention à toi. Maintenant que je sais ce que j’ai et que je m’y fais, j’aime bien les Rv diagnostic. Monsieur kiné APA prodigue son questionnement d’une voix douce, limite susurreuse. Il retranscrit les précieuses infos sur une tablette qui offre par ailleurs un logiciel pour soupeser ma tonicité musculaire. Je suis loin de péter les scores. Il sourit, c’est juste une base de référence, pas une compét’… Alors kiné APA ? Il m’explique : l’APA c’est 2 séances hebdo pendant 3 mois, un bilan de départ, un bilan intermédiaire, un bilan final ; l’APA c’est un programme personnalisé, progressiffffff (il insiste) géré en tout petit comité avec une pro de comment bien remuer en tenant compte de ses maux et faiblesses multiples. Kiné APA marque une pause. Des questions ? No questions …… Kiné APA respire un grand coup avec la tête de celui qui se prépare à aller pas tard à ton enterrement ... Moi, sourcils circonflexes les plus évocateurs que je peux…. Kiné APA : Oui bon et c’est-15-euros-la-séance-trois-cent-soixante-euros-le-programme-non-pris-en-charge-par-la-sécu…. Il reprend son souffle, dépité…. Moi : mais je suis en ALD – Oui comme vous tous, mais c’est un programme expérimental dont une partie du coût est financé par une mutuelle partenaire… elle peut même prendre en charge une partie de votre programme si vous en faites la demande… 

Le chiffon rouge accroché à mes gênes de fille de socialiste énervé s'émeut prestement. Franchement, il y a tout de même dans la basse-fosse de la santé de ces inepties. On a pensé à créer une loi pour que l’activité physique soit prescrite par ton doc en prenant bien soin d’omettre que cette thérapeutique puisse être prise en charge. Voilà bien la preuve que notre système préfère financer abondamment les labos et consorts (avec quelques scandales récents bien gratinés) plutôt que soutenir de saines activités dont la contribution au bien être des malades est un facteur incontestable si ce n'est de guérison en tous les cas de limite des récidives. Un vrai soin, qui plus est non-toxique lui ! Et je n’évoque même pas les stats qui témoignent que plus t’es dans la mouise moins tu es enclin à prendre soin de tes abattis et à les entretenir par la pratique d’un sport ou d’une distraction physique.

Cher Space, très chère putain de maladie… Moi perso, j’ai du bol d’être riche. Riche du soutien des miens, de mes amours et attachements solides et autres joviales amitiés. Riche du confort tissé au fil des ans : no stress inutile, nos soucis récurrents, no drame insurmontable. Riche de la liberté d’être et de faire, en pleine conscience et curiosité de la vie et de ce qui la nourrit au quotidien.

Très chère putain de maladie, de quoi recharger mes batteries quelque peu raplapla pour ne pas te laisser gangrener mon envie de vie et d’aimer longtemps longtemps encore.